Lieve allemaal,
Helaas geen goede uitslag gekregen... Er zijn tegen alle verwachtingen in 3
nieuwe uitzaaiingen in mijn botten vastgesteld...🥲
1 in mijn halswervel, 1 net onder mijn bh bandje en 1 in het bekken aan de
rechterzijde.
Voor nu afwachtend beleid hoe dit zich nu verder gaat ontwikkelen. Over 6 wk
opnieuw een CT scan. De oncoloog gaat ook nog in overleg met het AVL om te
bespreken hoe zij hierover denken.
Heel erg geschrokken en zeer verdrietig zijn wij...🥲
Liefs van mij. 💕
Lieve allemaal,
Het is alweer even geleden dat ik een update heb gestuurd. Hierbij even een
praktische update over mijn fysieke gezondheid en de medische
afspraken/behandelingen die ik in de afgelopen periode heb gehad en die nog
gepland staan.
De volgende afspraken/ behandelingen heb ik afgelopen maand gehad:
* 1e infuus met het medicijn Zometa om mijn botten te versterken. Door de
anti hormonale therapie heb ik een verhoogde kans op het ontwikkelen van
osteoporose. Ze zetten deze therapie daarom uit voorzorg in en deze wordt
iedere 3 mnd herhaald. De oncoloog had mij erop voorbereid dat ik hier vooral
de 1e keer flink ziek van kon worden. Het is mij uiteindelijk erg meegevallen.
Ik heb mezelf 1 1/2 dag niet lekker gevoeld. Vooral last gehad van koorts,
hoofdpijn en kiespijn.
* Gesprek met gynaecoloog gehad over mijn wens om mijn eierstokken te laten
verwijderen ipv de maandelijkse injecties met Lucrin om mijn eierstokken stil
te leggen. Er zijn verschillende redenen voor deze wens. Zo is voor mij het
gebruik van de anti hormonale therapie onomkeerbaar en kies ik voor mijn
lichaam dan liever een zo natuurlijk mogelijke optie. Ik heb een goed
gesprek gehad en de bereidheid vanuit de gynaecoloog om mij te opereren. Ik heb
echter even bedenktijd gevraagd, o.a omdat de gynaecoloog niet met zekerheid
kon zeggen of de bijwerkingen gelijk aan nu zullen blijven. Tot op heden ervaar
ik namelijk gelukkig nog steeds zeer weinig bijwerkingen, alleen opvliegers. Ik
blijf voor nu voorlopig nog even de maandelijkse injecties gebruiken en kan op
ieder moment alsnog besluiten om mijn eierstokken te laten verwijderen.
* 2e controle bij orthopedisch chirurg. Er is weer een controle foto gemaakt
met aansluitend een gesprek. Er waren geen veranderingen zichtbaar op de foto
wat betekent dat het goed is. Daarnaast was de orthopedisch chirurg zeer
tevreden over het goede herstel van mijn rug. Ik hoef voor mijn rug niet meer
terug te komen voor een controle, alleen contact opnemen mochten er opnieuw
twijfels/klachten ontstaan. Hiermee is het orthopedische stukje nu afgesloten.
* Bloed geprikt op algeheel bloedbeeld, oestrogeen spiegel, tumor marker en
nierfunctie. Nierfunctie is om te bepalen of ik 13 dec contrastvloeistof mag
krijgen voor de CT scan. Hier nog geen uitslag van gekregen.
* Morgenmiddag krijg ik voor het eerst sinds de 2e diagnose een CT scan van
mijn gehele romp om na te gaan of er geen verdere uitzaaiingen in mijn organen
zijn ontstaan. Deze scan zal iedere 3 mnd herhaald gaan worden.
* Woensdag 15 dec krijg ik in de namiddag van de oncoloog de uitslag van het
bloedonderzoek en de CT scan.🤞
Een spannende week! Hopelijk mag de uitslag positief zijn en kan ik met rust
en vertrouwen dit jaar afsluiten en een mooi nieuw jaar tegemoet gaan. 🍀
Ik zal de uitslag zo snel mogelijk met jullie delen.
Veel liefs van mij! ❤️
Lieve allemaal,
"Eerst was het leven een gegeven, nu is iedere dag mij
gegeven."
Deze zin sprak Linda Hakeboom (documentairemaker en lotgenoot) vorig jaar
uit tijdens een interview op tv.
Deze zin raakte mij diep en is voor mij nu ook zo ontzettend WAAR...
Vanaf het moment dat ik de dood recht in de ogen heb gekeken en weet dat
deze nog ergens diep verscholen in de bosjes op de loer ligt, is mijn
perspectief op het leven radicaal veranderd, alsof ik een diepere laag van het
leven heb aangeraakt. Alles ervaar ik sindsdien grootser en intenser, als een
klein kind die alles voor de eerste keer beleefd, vol enthousiasme en
verwondering.
Ogenschijnlijke problemen zijn naar de achtergrond verschoven en aan zowel
het verleden als de toekomst hecht ik veel minder waarde. De KRACHT van het NU
is hetgeen wat is overgebleven en wat er werkelijk nog toe doet.
In mijn leven heb ik menig boek gelezen over dit onderwerp en heel wat
cursussen door geploeterd, met een groot verlangen om de KRACHT van het NU meer
in mijn leven toe te laten. Ik heb deze staat van zijn echter nooit kunnen
bereiken....en nu...is het er gewoon, zonder enige moeite als een onverwacht
cadeautje op mijn levenspad.
Sinds ik heb ervaren dat je veel kunt verliezen in het leven, je autonomie
als mens even volledig kwijt raakt, daarna niets meer vanzelfsprekend is. Geluk
en dankbaarheid zitten nu in hele kleine dingen en in iedere kleine stap die ik
zet.
Ik herinner mezelf nog goed hoe het voelde om na de operatie weer voor de
eerste keer op de rand van het bed te kunnen zitten. De fysiotherapeut moest
mij hierbij helpen en ik voelde daarbij een helse pijn in mijn rug. Ik kon het
wel uitschreeuwen van de pijn, maar in plaats daarvan voelde ik juist een
glimlach op mijn mond verschijnen en voelde ik een golf van dankbaarheid en
blijdschap door mijn lichaam gaan. Ik was zo verwonderd over het feit dat dit
weer mogelijk was en mijn benen nog functioneerde.
En zo was het met alles wat ik weer voor de eerste keer mocht ervaren. De
eerste wankele stapjes achter een rollator, de eerste warme stralen van de douche
op mijn huid, de eerste zonnestralen.... alles even mooi, bijzonder en intens.
Ik kan inmiddels voelen dat ik door deze situatie
door een diepgaand veranderingsproces ben gegaan.
Als ik nu terugkijk op mijn eerdere leven dan realiseer ik mezelf weer des
te meer dat ik heel wat af gestoeid heb met het leven, maar bovenal met
mezelf.... In mijn beleving schortte er van alles aan mij, zowel innerlijk als
uiterlijk.
Schaamte en minderwaardigheid waren gevoelens die ik jaren lang dagelijks
met mij meedroeg. Altijd afhankelijk van de buitenwereld, van de bevestiging en
goedkeuring van een ander om mezelf enigszins oké te kunnen voelen, mijn plaats
in te mogen nemen in het leven. Uit gewoonte zei ik bijna overal
"sorry" voor en op het moment dat ik mezelf dat realiseerde besefte
ik dat ik daarmee eigenlijk bedoelde "Sorry dat ik besta, ik ben het niet
waard om gezien en gehoord te worden". Ik bombardeerde mezelf dagelijks
met negatieve en kritische gedachten over mijzelf, maakte mezelf met momenten
onzichtbaar en voelde me daardoor vaak diep ongelukkig...
En juist nu...nu mijn 'ziek zijn' zijn sporen duidelijk heeft nagelaten en
ik hier iedere dag voor de spiegel mee wordt geconfronteerd, bekijk ik mezelf
met hele andere ogen. Als ik mezelf nu in de ogen kijk, zie en voel ik pas echt
wie ik werkelijk diep van binnen ben en voel ik echte zelfacceptatie.
Dit gaat voorbij de grenzen van uiterlijkheden, prestaties, bezit of wat dan
ook... en voelt als eindelijk thuis komen bij mezelf. ❤️
In plaats van de bevestiging en goedkeuring buiten mezelf te zoeken, geef ik
nu deze bevestiging en goedkeuring aan mezelf, steek ik nu ook mezelf de
helpende hand toe en sta ik mezelf toe om hier te mogen zijn, mijn plaats echt
in te nemen. Het mooiste cadeau wat ik mezelf ooit heb kunnen geven.
Iedere dag dat ik mijn ogen weer open, ben ik enorm dankbaar voor de nieuwe
dag die mij gegeven is, dat ik hier mag zijn en het leven weer mag proeven,
ruiken, zien en voelen. 🙏
Ik voel tot in iedere cel van mijn lijf dat ik hier nog niet klaar ben, dat
ik nog heel veel heb om voor te leven en nog veel dromen heb te verwezenlijken.
Ik zeg nu vol overgave JA tegen het LEVEN en JA tegen MIJZELF. ✨
Lieve mensen, ben alsjeblieft blij en dankbaar met wie jij als mens
werkelijk bent en wees lief voor jezelf. 💕
Jouw ware zelf is immers altijd de beste en mooiste versie van jezelf,
vergeet dat nooit...🌸
Veel liefs van mij! 😘
Lieve allemaal,
Afgelopen middag kreeg ik een telefoontje van de oncoloog voor de bloed-
uitslag.
Er is geprikt op de nierfunctie, leverfunctie, algeheel bloedbeeld, tumor
markers en het oestrogeen gehalte.
Gelukkig waren alle waardes goed!!! 🙏Tumor markers waren dus
gelukkig ook normaal en het oestrogeen gehalte wordt voldoende onderdrukt, is
laag genoeg. Er hoeft daardoor niets gewijzigd te worden aan de anti hormonale
therapie.
YES, even een positief bericht tussen al het slechte nieuws door, dat geeft
weer even ademruimte en goede moed!🍀
Nu even lekker genieten van onze herfstvakantie!
Liefs van mij! 💕
Lieve allemaal,
Zoals beloofd nog even een vervolg op het eerdere bericht van vanochtend.
Na afloop van het gesprek met de oncoloog gisteren zijn Bart en ik even een broodje gaan eten in het restaurant van het ziekenhuis. Op het moment dat wij daar zaten, zei ik plotseling tegen Bart "Het klinkt misschien vreemd na alles wat we net gehoord hebben, maar ik voel mezelf nu heel kalm en vredig."
Ik kom er tijdens dit proces achter dat het mij steeds sneller lukt om te
schakelen en mezelf te verzoenen met dat wat is... In plaats van verzet, laat
ik mezelf steeds vlotter meevoeren met de stroom van het leven en lijkt ANGST
steeds meer plaats te maken voor OVERGAVE en VERTROUWEN.
Ik probeer dan ook mijn ziekte niet langer meer als vijand te zien, iets
waar ik zo snel mogelijk vanaf moet, iets waar ik TEGEN moet VECHTEN, iets wat
mij boos maakt, verdrietig, machteloos en angstig...
Als ik dit wel zou doen, dan zou ik mezelf gevoelsmatig tegen mijzelf, mijn
eigen lichaam keren, iets wat ik in andere situaties in mijn leven al veel te
vaak heb gedaan...
In mijn beleving zou dit ook echte heling en genezing alleen maar meer in de
weg staan.
Het zit nu eenmaal in mij en het is daardoor een onderdeel van wie ik nu als
mens ben.
Ik kies er nu daarom heel bewust voor om juist de samenwerking aan te gaan
met mijn lichaam, met mededogen en liefdevolle aandacht te kijken naar wat er
zich in mij afspeelt, mezelf bij te staan, te omarmen en steeds opnieuw af te
stemmen op wat ik echt nodig heb in mijn leven.
Het klinkt misschien vreemd, maar het voelt eigenlijk heel veilig en
vertrouwd om zo dichtbij mezelf te staan. Zo dichtbij ben ik nog niet eerder
geweest...
Wat er ook gebeurd, ik heb mezelf nu de belofte gedaan om mezelf nooit meer
in de steek te laten en mezelf in ieder geval nooit op te geven!
En natuurlijk, als ik de mogelijkheid zou hebben om dit alles terug te
draaien, zou ik het direct doen, maar deze mogelijkheid is er gewoonweg niet...
Ik kan er daarom maar beter open, vriendelijk en kalm voor gaan staan,
mezelf eraan overgeven zonder oordeel en zonder tegenwerking...
Daarnaast weet ik diep van binnen dat een menselijk lichaam van nature
altijd in balans wil zijn. Iedere seconde worden er in ieders lichaam miljoenen
wonderen verricht om alles in goede banen te leiden, jou in LEVEN te houden!! 🙏Ook
mijn lichaam wil dat en doet daar iedere dag zijn uiterste best voor... Iets
waar we in ons dagelijks bestaan niet vaak bij stilstaan, maar wat wel degelijk
zo is. Ik sta nu iedere dag stil bij deze magie en de onvoorstelbare KRACHT van
ons lichaam en heb daar steeds meer diep respect en bewondering voor!
Het klinkt cliché, maar het blijkt maar weer dat er ook zoveel moois uit te
halen valt. Ik ken mezelf inmiddels beter dan ooit, voel mezelf rijker dan
ooit, ben dankbaarder dan ooit en heb mezelf nog nooit eerder zo verbonden
gevoeld met mezelf en het leven. Ik durf hetgeen mij nu overkomst steeds meer
te gaan zien als een mooie leerervaring op mijn levenspad...Iets wat mij alleen
maar zal laten groeien in dit leven, in wat voor opzicht dan ook.
Lieve mensen, koester je lichaam en het leven iedere dag weer opnieuw. Jouw
lichaam werkt voor jou...nooit tegen jou, echt waar!!
Veel liefs van mij! 💕
Lieve allemaal,
Gisteren heb ik mijn afspraak bij de oncoloog gehad. De oncoloog was bij
binnenkomst blij verrast dat ik weer zo vlot binnen stapte en ik er naar
omstandigheden er zowel fysiek als mentaal weer goed bij zat. Bij aanvang van
het gesprek voornamelijk geëvalueerd hoe het tot nu toe met mij gaat, of ik nog
veel pijnklachten ervaar en van welke eventuele bijwerkingen ik last heb.
Tijdens het gesprek kwam o.a naar voren dat ik bij het eerste gebruik van de
antihormonale therapie veel last van opvliegers heb gehad, maar dat deze daarna
weer sterk zijn afgenomen. De oncoloog heeft naar aanleiding daarvan het
besluit genomen om direct bloed te laten prikken om na te gaan of mijn
oestrogeen spiegel wel laag genoeg is. Mocht deze nog te hoog zijn, dan zou dit
betekenen dat de anti hormonale therapie onvoldoende werkt en komt er mogelijk
nog een andere vorm van antihormonale therapie extra bij. Blijkt de oestrogeen
spiegel wel mooi laag te zijn, dan heb ik gewoon geluk dat ik tot nu toe zeer
weinig bijwerkingen ervaar.🍀Daarnaast zijn ook de
tumor markers geprikt. Ik krijg hier vandaag of volgende week de uitslag van. 🤞
Na het lichamelijk onderzoek waarbij alles oké was, vertelde de oncoloog dat
ik begin december een CT scan zal krijgen en er ook weer opnieuw bloed geprikt
zal worden. Dit zal vanaf dan iedere 3 mnd herhaald gaan worden. Ik stelde
daarop de vraag waarom er niet gekozen is voor een PET scan, gezien je daar
eventuele uitzaaiingen veel eerder op kunt zien en deze scan een stuk
nauwkeuriger is. De oncoloog antwoordde hier als volgt op; " In jouw
situatie wil je helemaal niet te vroeg opsporen."
BAM!! Die kwam heel hard binnen.... Op dat moment realiseerde ik mezelf weer
even heel goed hoe het er werkelijk voor staat en wat de consequenties zijn als
de ziekte zich verder ontwikkelt....
De oncoloog reageerde overigens heel meelevend op mijn reactie, waarbij zij
ook zei dat dit als arts makkelijk is om te zeggen, maar dat dit voor de
patiënt heel anders is en ik een manier moet zien te vinden om hiermee om te
gaan...
De oncoloog heeft ook uitgelegd waarom je in mijn situatie niet te vroeg op
wil sporen. Mocht er in de toekomst nog een uitzaaiing tevoorschijn komen, dan
kan deze niet meer lokaal worden behandeld, zoals nu wel is gedaan d.m.v
bestraling. Ik ben op dat moment aangewezen op een andere vorm van
antihormonale therapie of chemo. Ook blijkt er volgens de oncoloog dan ook
juist geen haast te zijn om snel te gaan behandelen omdat ze anders te snel
door de overige behandel opties heen zijn.
Pffff, dit was zwaar om aan te horen en voelde zo tegen de natuur van de
mens in...De drang om dit te overleven is immers zo enorm groot. Het is soms
niet te bevatten dat er in deze tijd met zoveel kennis, kunde en nieuwe
ontwikkelingen er in sommige situaties nog steeds geen echte oplossingen
zijn...
Een beklemmend, nijpend gevoel overviel mij en tegelijkertijd het volle
besef dat dit is wat het is...
Er is geen keuze...
De enige optie die overblijft is accepteren, hoop en moed blijven houden, even
slikken en vervolgens met opgegeven hoofd weer doorgaan, VOL het LEVEN weer
in!!
Binnenkort krijg ik nog een oproep vanuit het ziekenhuis om een botverharder
via het infuus toegediend te krijgen. Dit infuus zal ik vanaf dan iedere 3 mnd
krijgen. De reden hiervoor is dat ik een verhoogde kans heb op het ontwikkelen
van osteoporose door de anti hormonale therapie. Met dit infuus wordt dit zo
goed als mogelijk voorkomen. Er is mij verteld dat je er de eerste keer echt
flink ziek van kunt worden, maar daarna gelukkig niet meer.
We zullen zien!
Gezien de grootte van dit bericht, zal ik in een volgend bericht laten weten
hoe ik deze pittige boodschappen verwerk en hier mentaal gezien mijn weg in
vind.
Tot snel! 💕
Lieve allemaal,
Even een praktische update over mijn gezondheid dit keer.
Afgelopen dinsdag ben ik bij de orthopedisch chirurg geweest voor de eerste
nacontrole (6 wk na de operatie). Er is eerst een controle foto gemaakt en
aansluitend kreeg ik een gesprek met de chirurg. De controle foto was goed. Er
waren geen veranderingen zichtbaar wat betekent dat de constructie nog netjes
op zijn plaats zit en waarschijnlijk al deels is ingegroeid in het bot. Tijdens
het gesprek kreeg ik tegen mijn verwachting in al toestemming om alle normale
alledaagse activiteiten weer op pakken. Super blij mee!! Sinds 2 weken gebruik
ik ook helemaal geen pijnstilling meer en dit gaat buitengewoon goed. Afgelopen
woensdag ben ik voor de tweede keer naar de fysiotherapeut geweest. Dit keer al
heel wat verschillende kracht en balans oefeningen gedaan. Zo dankbaar en
bevrijdend voelt het om je lichaam weer steeds meer te kunnen bewegen en belasten
na zo'n lange tijd. Wonderbaarlijk om te ervaren dat mijn lichaam toch weer
weet te herstellen na alle ingrijpende gebeurtenissen.
De anti hormonale therapie verloopt tot nu toe ook boven verwachting goed.
De enige bijwerking die ik tot dusver ervaar zijn opvliegers in de avond en
nacht. Niet fijn, maar prima te doen voor mij gezien er vele ernstigere
bijwerkingen mogelijk zijn. Nog wel even afwachten wat het op de langere
termijn gaat doen.
Volgende week donderdag heb ik voor het eerst sinds de operatie weer een
afspraak staan bij de oncoloog. Dit zal vooral een evaluerend gesprek zijn.
Naar verwachting zal ik ergens begin november weer een algehele scan krijgen om
te checken of er (nog) geen verdere uitzaaiingen zijn ontstaan. Super spannend,
maar ik vind het wel belangrijk dat ik vanaf nu regelmatig gecheckt ga worden
zodat de behandeling eventueel tijdig bijgesteld kan worden. Nu vooral hopen
dat de behandelingen goed aanslaan en verdere sores mij bespaard gaat
blijven...🍀
Nu ben ik vooral volop aan het genieten van mijn toegenomen vrijheid en
zelfstandigheid. Autorijden, fietsen, lange wandelingen maken.... Het mag
allemaal weer, HEERLIJK!!! 🙏
Kom maar op LEVEN, ik heb je zo gemist, ik ben er klaar voor en heb er
weer zoveel zin in!!
Liefs van mij!! 💕
Lieve allemaal,
In de schaduwkanten van het leven, liggen soms de mooiste levenslessen verborgen. Ik heb inmiddels in deze situatie meerdere lessen geleerd, maar als ik er 1 uit zou moeten kiezen, dan is het wel "de kunst van het loslaten".
De mensen die mij goed kennen, weten dat ik altijd een enorme control freak
ben geweest.... Ik hield het liefst zelf de touwtjes in handen, hield het
liefst zelf de regie en stond graag zelf aan het roer van mijn leven. Dit uitte
zich door een onderliggende, allesoverheersende ANGST. Alsof de wereld als een
kaartenhuis in elkaar zou storten als ik de touwtjes eens een keer wat zou
laten vieren.
Nu kwam ik geheel onverwacht in een situatie terecht waarbij ik noodgedwongen het roer over moest geven aan iemand anders.... Niet voldoende kracht hebbende om diegene van zijn plaats te verdrijven en er zelf weer achter te
gaan staan, geen vluchtroutes meer, niet de ruimte om mezelf te verstoppen.....
Het enige wat overbleef was met knikkende knieën achterin de boot op een
bankje te gaan zitten, mijn bevende handen de reling omklemmend als enig
houvast...
Toekijkend hoe iemand anders achter het roer stond, toekijkend hoe donkere
wolken zich boven mijn hoofd samenpakten, toekijkend hoe de kalme zee
langzaamaan veranderde in een woeste zee, met steeds hoger wordende schuimende
golven...
Ik heb gevoeld hoe de storm over mij heen raasde, de striemende regen op
mijn huid en de hoge golven die mij overspoelde....
Het was alsof de tijd volledig opging in de chaos, alsof er geen einde meer
aan zou komen... Ik heb mezelf hopeloos en machteloos gevoeld, alsof het
allemaal geen enkele zin meer had...
Maar toen... op het moment dat ik de moed bijna had opgegeven, merkte ik
langzaamaan op dat alles om mij heen opeens stiller was geworden. Ik
opende heel voorzichtig mijn ogen en zag tot mijn grote verbazing dat de
donkere wolken plaats hadden gemaakt voor een helderblauwe lucht, dat er een
waterig zonnetje ☀️ zijn best deed om door te
breken en dat de hoge, schuimende golven weer tot bedaren waren gekomen. Alles
was mooi, kalm, vredig en zelfs de vogeltjes lieten weer heel voorzichtig van
zich horen....
Ik heb mogen ervaren dat er echt STILTE NA DE STORM komt, dat er altijd weer
een rustige fase aanbreekt na alle hectiek en het leven je weer even toelacht.
Ook als je noodgedwongen alles los moet laten en je jezelf over moet geven
aan het beangstigende onbekende...
In deze fase van rust is het tijd voor mij om de balans op te maken, alles
weer even goed te overzien, te voelen waar ik behoefte aan heb en stapje voor
stapje het mooie leven weer dapper tegemoet te treden.
Lieve mensen, GENIET van iedere dag die je gegeven is, het leven is zo
mooi!!
Liefs van mij! 💕
Lieve allemaal,
Weer even een update over mijn gezondheid.
Gisteren heb ik de laatste bestraling gehad van een reeks van 13. Aanstaande
maandag krijg ik de 2e injectie weer voor het stilleggen van mijn eierstokken
en dinsdag ga ik starten met de orale vorm van de anti hormonale therapie.
De laatste week bestraling is mij erg meegevallen. In de meeste gevallen is
het zo dat de bijwerkingen toenemen, bij mij namen ze juist af. Minder extreme
vermoeidheid en ook minder misselijkheid, alsof mijn lichaam eraan wende en
eraan toegaf.
Ik had verwacht of in ieder geval gehoopt dat er vrij snel een scan zou
volgen van mijn rug om na te gaan of de bestralingen goed zijn aangeslagen.
Helaas kreeg ik vorige week van zowel de oncoloog als van de radiotherapeut te
horen dat dit voorlopig geen enkele zin heeft. Ze spraken zelfs over een half
jaar of langer om daar iets zinnigs over te kunnen gaan zeggen. De reden
hiervan is dat de tumor in het bot (de wervel) zit en deze wervel inmiddels
drievoudig beschadigd is door de breuk en verzakking, de operatie en de
bestralingen. Hierdoor is het simpelweg niet te zien. Daarnaast werd mij ook
duidelijk gemaakt dat het maximale gegeven is en er vanaf nu weinig ruimte meer
is om er nog meer aan te gaan doen. Nog meer bestralingen met een hoge dosering
geeft teveel kans op zenuwschade. Dit betekent dat het vanaf nu dus gewoon
afwachten is en ik een hele onzekere tijd tegemoet ga. Afwachten of de tumor in
mijn wervel tot stilstand is gekomen en blijft en of dat er geen verdere uitzaaiingen
zullen ontstaan. Dit nieuws kwam bij mij als een mokerslag binnen omdat ik
graag een klein beetje houvast zou willen hebben.
Het voelt voor mij als een zware, donkere onweerswolk die boven mijn hoofd
hangt, waarbij ik in onzekere afwachting ben of en wanneer dan de onweersbui
losbarst...... of dat tegen alle verwachtingen in de onweerswolk uiteindelijk
toch aan mij voorbij gaat en plaats maakt voor een helderblauwe lucht en een
stralende zon.☀️ Vrezend voor het 1e scenario en hopend op het 2e scenario
is waar ik op dit moment sta en dat voelt heel kwetsbaar en beangstigend.
Ik heb sowieso opgemerkt dat ik sinds het fysiek weer beter met mij gaat, ik
meer ruimte en tijd heb gekregen om na te denken over de situatie waar ik me nu
in bevindt. Alsof ik nu pas echt goed overzie wat de gevolgen voor mijn verdere
leven zullen zijn en dat is echt wel even slikken....
Mijn gedachten en gevoelens hierover uiten, het lezen van inspirerende
boeken en teksten en hoop houden is waar ik nu mijn kracht uithaal en mij
staande houdt.
Ik volg al een aantal jaren Piet van der Pluijm, een hele inspirerende,
liefdevolle man die zich al jaren inzet voor innerlijke vrede. Iedere maand
ontvang ik een digitale nieuwsbrief van hem, met deze maand als toepasselijke
titel: Wat geeft jou hoop? Ik moet zeggen dat iedere letter van deze
nieuwsbrieven mij altijd raken, maar er sprong voor mij 1 stukje tekst uit die
ik graag ter afsluiting met jullie wil delen.
Hoop is datgene in ons, dat volhoudt, ondanks alle bewijzen van het tegendeel,
dat er iets beter ons te wachten staat als we de moed hebben om ernaar uit te
reiken, om ervoor te werken en om ervoor te vechten.
Barack Obama
Veel liefs, Elestra
Lieve allemaal,
Nu zoals beloofd nog even een update over hoe ik de verschillende
behandelingen tot dusver ervaar en hoe ik mezelf voel.
Allereerst is mijn rug goed herstellende van de operatie. De eerste periode
na de operatie had ik nog een flinke zwelling in het wondgebied wat nog voor
veel pijnklachten zorgden. Door de zwelling was er met momenten ook nog veel
druk op de zenuwen waardoor ik weer even dezelfde klachten heb ervaren als voor
de operatie. (Uitstralende pijn naar bil, heup en bovenbeen). Ik heb dit wel als
heel beangstigend ervaren. De angst om weer dezelfde helse pijn te gaan ervaren
zit diep geworteld heb ik daardoor gemerkt... Sinds de zwelling weg is, zijn
deze klachten volledig weg en gaat het mobiliseren ook een stuk makkelijker, al
zit ik nog aan veel leefregels vast. Het enige wat ik nu met momenten nog voel
is meer een drukkend gevoel in mijn rug, vooral als ik lig. Ik ben langzaamaan
de pijnstilling aan het afbouwen. Volledig afbouwen ga ik pas doen als de
bestralingen zijn afgerond.
Van de anti hormonale therapie die deels is opgestart lijk ik nog weinig te
merken. Het enige wat ik denk op te merken tot nu toe zijn soms opvliegers in
de nacht. Ik ben benieuwd naar hoe het zal gaan als de orale medicatie er
straks bij komt...
Van de bestralingen heb ik mezelf in het begin behoorlijk beroerd gevoeld.
Vooral een onbeschrijfelijke vermoeidheid een paar uur na de bestraling en de
gehele dag misselijk waardoor ik nog minder eetlust kreeg dan ik al had. Gezien
mijn ondergewicht die is ontstaan sinds de diagnose was dit wel iets om alert
op te zijn. Na overleg met de radioloog heb ik een medicijn voorgeschreven
gekregen tegen de misselijkheid. Deze moet ik 1 uur voor de bestraling innemen
en gebruik ik nu sinds 3 dagen. Sindsdien voel ik mezelf gelukkig beduidend
beter en is de eetlust ook weer ietsje toegenomen.
Ik moet eerlijk zeggen dat het soms erg moeilijk was om te achterhalen wat
nu waar vandaan kwam, gezien er meerdere behandelingen door elkaar heen lopen.
Het leek erop of dat mijn lichaam ongeveer een week geleden op de noodrem
trapte en daarmee aangaf dat het echt even allemaal iets teveel was om te
dragen...
Terugkijkend op wat mijn lichaam de afgelopen periode heeft moeten
doorstaan, heb ik er des te meer respect voor. 🙏 Wonderbaarlijk wat een
lichaam allemaal aan kan als er geen weg meer terug is... Vallen, opstaan en
weer doorgaan en dat steeds weer opnieuw... Bizar hoe ongelooflijk veerkrachtig
wij als mens zijn...
Tot een paar dagen geleden zat ik ter bescherming van mezelf vooral in de
overlevingsmodus. Alsof ik vanachter een glazen wand alles op een afstandje
bekeek... Daar kwam verandering in toen iemand mij een gevoelige vraag stelde
over acceptatie. Toen brak ik weer voor het eerst sinds langere tijd en voelde
ik hoe enorm veel verdriet er nog achter mij schuil gaat... Sindsdien sta ik
weer volledig in verbinding met mijn gevoel en huil ik heel veel. Ik heb ervoor
gekozen om mijn tranen vrijelijk te laten stromen en het er helemaal te laten
zijn zonder oordeel.
Ik probeer nu de balans te vinden tussen het grote verdriet enerzijds en
positieve, krachtige gedachten anderzijds. Dit voelt een beetje als een
balancerende koorddanseres die voortdurend haar evenwicht probeert te
bewaren...
Maar, i'm still standing!!
Veel liefs van mij! 💕
Lieve allemaal,
Zoals beloofd nog even op een rijtje voor jullie wat er inmiddels al is
gebeurd qua behandeling, waar ik nu sta en wat er nog komen gaat. De reden
hiervoor is dat mogelijk (nog)niet iedereen hier volledig van op de hoogte is.
Op 30 augustus ben ik geopereerd. Tijdens deze operatie (spondylodese) is de
wervel boven de tumor en de wervel onder de tumor aan elkaar vastgezet om de
wervelkolom weer meer stabiliteit te geven, verdere verzakking te voorkomen en
de druk op de zenuwbaan weg te nemen. Daarnaast is er ook voor gekozen om een
deel van het tumorweefsel weg te halen omdat deze al te ver tegen de zenuwbaan
aan zat waardoor ik al uitvalsverschijnselen had kunnen ontwikkelen. Deze
operatie is gelukkig geslaagd en hier ben ik nu herstellende van. In het begin
zeer veel pijnklachten gehad, het gaat nu gelukkig een stuk beter.
2 weken geleden heb ik de eerste injectie gehad om mijn eierstokken stil te
laten leggen. Deze injectie wordt iedere maand herhaald en wellicht worden mijn
eierstokken op de langere termijn een keer helemaal verwijderd. Over 2 weken
wordt deze anti hormonale therapie aangevuld en versterkt met dagelijkse orale
medicatie. De reden hiervoor is dat het om een uitzaaiing gaat van hormoon
gevoelige borstkanker. Dit betekent dat de tumorcellen delen en verder groeien
onder invloed van het vrouwelijke hormoon oestrogeen. Door deze therapie wordt
ervoor gezorgd dat ik zo min mogelijk oestrogenen meer aanmaak en kom
hierdoor kunstmatig in de overgang terecht.
En zoals jullie wel allemaal weten wordt de tumor in mijn ruggenwervel
momenteel plaatselijk met een hoge dosering bestraald. Dit met als doel om
hopelijk de tumor tot stilstand te brengen.
Met bovenstaande behandelingen hopen we dat de ziekte onder controle wordt
gebracht en zolang mogelijk blijft.
Er zijn eventueel nog andere doelgerichte therapieën mogelijk, maar deze
houden ze liever achter de hand voor het geval dat dit nodig blijkt te zijn. Ik
zal daarom naar verwachting vanaf nu ook regelmatig scans krijgen om de
ontwikkelingen goed te blijven volgen en zo nodig bij te stellen.
We blijven veel goede hoop en moed houden en gaan er volledig voor!🙏
Ik zal morgen even een update proberen te sturen over hoe het met mij gaat
en hoe ik de behandelingen tot dusver ervaar.
Veel liefs van mij! 💕