24 september 2021

Persoonlijke update

 

Lieve allemaal,

Nu zoals beloofd nog even een update over hoe ik de verschillende behandelingen tot dusver ervaar en hoe ik mezelf voel.

Allereerst is mijn rug goed herstellende van de operatie. De eerste periode na de operatie had ik nog een flinke zwelling in het wondgebied wat nog voor veel pijnklachten zorgden. Door de zwelling was er met momenten ook nog veel druk op de zenuwen waardoor ik weer even dezelfde klachten heb ervaren als voor de operatie. (Uitstralende pijn naar bil, heup en bovenbeen). Ik heb dit wel als heel beangstigend ervaren. De angst om weer dezelfde helse pijn te gaan ervaren zit diep geworteld heb ik daardoor gemerkt... Sinds de zwelling weg is, zijn deze klachten volledig weg en gaat het mobiliseren ook een stuk makkelijker, al zit ik nog aan veel leefregels vast. Het enige wat ik nu met momenten nog voel is meer een drukkend gevoel in mijn rug, vooral als ik lig. Ik ben langzaamaan de pijnstilling aan het afbouwen. Volledig afbouwen ga ik pas doen als de bestralingen zijn afgerond.

Van de anti hormonale therapie die deels is opgestart lijk ik nog weinig te merken. Het enige wat ik denk op te merken tot nu toe zijn soms opvliegers in de nacht. Ik ben benieuwd naar hoe het zal gaan als de orale medicatie er straks bij komt...

Van de bestralingen heb ik mezelf in het begin behoorlijk beroerd gevoeld. Vooral een onbeschrijfelijke vermoeidheid een paar uur na de bestraling en de gehele dag misselijk waardoor ik nog minder eetlust kreeg dan ik al had. Gezien mijn ondergewicht die is ontstaan sinds de diagnose was dit wel iets om alert op te zijn. Na overleg met de radioloog heb ik een medicijn voorgeschreven gekregen tegen de misselijkheid. Deze moet ik 1 uur voor de bestraling innemen en gebruik ik nu sinds 3 dagen. Sindsdien voel ik mezelf gelukkig beduidend beter en is de eetlust ook weer ietsje toegenomen.

Ik moet eerlijk zeggen dat het soms erg moeilijk was om te achterhalen wat nu waar vandaan kwam, gezien er meerdere behandelingen door elkaar heen lopen.

Het leek erop of dat mijn lichaam ongeveer een week geleden op de noodrem trapte en daarmee aangaf dat het echt even allemaal iets teveel was om te dragen...

Terugkijkend op wat mijn lichaam de afgelopen periode heeft moeten doorstaan, heb ik er des te meer respect voor. ๐Ÿ™ Wonderbaarlijk wat een lichaam allemaal aan kan als er geen weg meer terug is... Vallen, opstaan en weer doorgaan en dat steeds weer opnieuw... Bizar hoe ongelooflijk veerkrachtig wij als mens zijn...

Tot een paar dagen geleden zat ik ter bescherming van mezelf vooral in de overlevingsmodus. Alsof ik vanachter een glazen wand alles op een afstandje bekeek... Daar kwam verandering in toen iemand mij een gevoelige vraag stelde over acceptatie. Toen brak ik weer voor het eerst sinds langere tijd en voelde ik hoe enorm veel verdriet er nog achter mij schuil gaat... Sindsdien sta ik weer volledig in verbinding met mijn gevoel en huil ik heel veel. Ik heb ervoor gekozen om mijn tranen vrijelijk te laten stromen en het er helemaal te laten zijn zonder oordeel.

Ik probeer nu de balans te vinden tussen het grote verdriet enerzijds en positieve, krachtige gedachten anderzijds. Dit voelt een beetje als een balancerende koorddanseres die voortdurend haar evenwicht probeert te bewaren...

Maar, i'm still standing!!

Veel liefs van mij! ๐Ÿ’•

 

23 september 2021

Medische update

 

Lieve allemaal,

Zoals beloofd nog even op een rijtje voor jullie wat er inmiddels al is gebeurd qua behandeling, waar ik nu sta en wat er nog komen gaat. De reden hiervoor is dat mogelijk (nog)niet iedereen hier volledig van op de hoogte is.

Op 30 augustus ben ik geopereerd. Tijdens deze operatie (spondylodese) is de wervel boven de tumor en de wervel onder de tumor aan elkaar vastgezet om de wervelkolom weer meer stabiliteit te geven, verdere verzakking te voorkomen en de druk op de zenuwbaan weg te nemen. Daarnaast is er ook voor gekozen om een deel van het tumorweefsel weg te halen omdat deze al te ver tegen de zenuwbaan aan zat waardoor ik al uitvalsverschijnselen had kunnen ontwikkelen. Deze operatie is gelukkig geslaagd en hier ben ik nu herstellende van. In het begin zeer veel pijnklachten gehad, het gaat nu gelukkig een stuk beter.

2 weken geleden heb ik de eerste injectie gehad om mijn eierstokken stil te laten leggen. Deze injectie wordt iedere maand herhaald en wellicht worden mijn eierstokken op de langere termijn een keer helemaal verwijderd. Over 2 weken wordt deze anti hormonale therapie aangevuld en versterkt met dagelijkse orale medicatie. De reden hiervoor is dat het om een uitzaaiing gaat van hormoon gevoelige borstkanker. Dit betekent dat de tumorcellen delen en verder groeien onder invloed van het vrouwelijke hormoon oestrogeen. Door deze therapie wordt ervoor gezorgd dat ik zo min  mogelijk oestrogenen meer aanmaak en kom hierdoor kunstmatig in de overgang terecht.

En zoals jullie wel allemaal weten wordt de tumor in mijn ruggenwervel momenteel plaatselijk met een hoge dosering bestraald. Dit met als doel om hopelijk de tumor tot stilstand te brengen.

Met bovenstaande behandelingen hopen we dat de ziekte onder controle wordt gebracht en zolang mogelijk blijft.

Er zijn eventueel nog andere doelgerichte therapieรซn mogelijk, maar deze houden ze liever achter de hand voor het geval dat dit nodig blijkt te zijn. Ik zal daarom naar verwachting vanaf nu ook regelmatig scans krijgen om de ontwikkelingen goed te blijven volgen en zo nodig bij te stellen.

We blijven veel goede hoop en moed houden en gaan er volledig voor!๐Ÿ™

Ik zal morgen even een update proberen te sturen over hoe het met mij gaat en hoe ik de behandelingen tot dusver ervaar.

Veel liefs van mij! ๐Ÿ’•