Medische update

 

Lieve allemaal,

Afgelopen middag kreeg ik een telefoontje van de oncoloog voor de bloed- uitslag.

Er is geprikt op de nierfunctie, leverfunctie, algeheel bloedbeeld, tumor markers en het oestrogeen gehalte.

Gelukkig waren alle waardes goed!!! 🙏Tumor markers waren dus gelukkig ook normaal en het oestrogeen gehalte wordt voldoende onderdrukt, is laag genoeg. Er hoeft daardoor niets gewijzigd te worden aan de anti hormonale therapie.

YES, even een positief bericht tussen al het slechte nieuws door, dat geeft weer even ademruimte en goede moed!🍀

Nu even lekker genieten van onze herfstvakantie!

Liefs van mij! 💕

 

Persoonlijke update

 

Lieve allemaal,

Zoals beloofd nog even een vervolg op het eerdere bericht van vanochtend.

Na afloop van het gesprek met de oncoloog  gisteren zijn Bart en ik even een broodje gaan eten in het restaurant van het ziekenhuis. Op het moment dat wij daar zaten, zei ik plotseling tegen Bart "Het klinkt misschien vreemd na alles wat we net gehoord hebben, maar ik voel mezelf nu heel kalm en vredig."

Ik kom er tijdens dit proces achter dat het mij steeds sneller lukt om te schakelen en mezelf te verzoenen met dat wat is... In plaats van verzet, laat ik mezelf steeds vlotter meevoeren met de stroom van het leven en lijkt ANGST steeds meer plaats te maken voor OVERGAVE en VERTROUWEN.

Ik probeer dan ook mijn ziekte niet langer meer als vijand te zien, iets waar ik zo snel mogelijk vanaf moet, iets waar ik TEGEN moet VECHTEN, iets wat mij boos maakt, verdrietig, machteloos en angstig...

Als ik dit wel zou doen, dan zou ik mezelf gevoelsmatig tegen mijzelf, mijn eigen lichaam keren, iets wat ik in andere situaties in mijn leven al veel te vaak heb gedaan... 

In mijn beleving zou dit ook echte heling en genezing alleen maar meer in de weg staan.

Het zit nu eenmaal in mij en het is daardoor een onderdeel van wie ik nu als mens ben.

Ik kies er nu daarom heel bewust voor om juist de samenwerking aan te gaan met mijn lichaam, met mededogen en liefdevolle aandacht te kijken naar wat er zich in mij afspeelt, mezelf bij te staan, te omarmen en steeds opnieuw af te stemmen op wat ik echt nodig heb in mijn leven.

Het klinkt misschien vreemd, maar het voelt eigenlijk heel veilig en vertrouwd om zo dichtbij mezelf te staan. Zo dichtbij ben ik nog niet eerder geweest...

Wat er ook gebeurd, ik heb mezelf nu de belofte gedaan om mezelf nooit meer in de steek te laten en mezelf in ieder geval nooit op te geven!

En natuurlijk, als ik de mogelijkheid zou hebben om dit alles terug te draaien, zou ik het direct doen, maar deze mogelijkheid is er gewoonweg niet...

Ik kan er daarom maar beter open, vriendelijk en kalm voor gaan staan, mezelf eraan overgeven zonder oordeel en zonder tegenwerking...

Daarnaast weet ik diep van binnen dat een menselijk lichaam van nature altijd in balans wil zijn. Iedere seconde worden er in ieders lichaam miljoenen wonderen verricht om alles in goede banen te leiden, jou in LEVEN te houden!! 🙏Ook mijn lichaam wil dat en doet daar iedere dag zijn uiterste best voor... Iets waar we in ons dagelijks bestaan niet vaak bij stilstaan, maar wat wel degelijk zo is. Ik sta nu iedere dag stil bij deze magie en de onvoorstelbare KRACHT van ons lichaam en heb daar steeds meer diep respect en bewondering voor!

Het klinkt cliché, maar het blijkt maar weer dat er ook zoveel moois uit te halen valt. Ik ken mezelf inmiddels beter dan ooit, voel mezelf rijker dan ooit, ben dankbaarder dan ooit en heb mezelf nog nooit eerder zo verbonden gevoeld met mezelf en het leven. Ik durf hetgeen mij nu overkomst steeds meer te gaan zien als een mooie leerervaring op mijn levenspad...Iets wat mij alleen maar zal laten groeien in dit leven, in wat voor opzicht dan ook.

Lieve mensen, koester je lichaam en het leven iedere dag weer opnieuw. Jouw lichaam werkt voor jou...nooit tegen jou, echt waar!!

Veel liefs van mij! 💕

 

Persoonlijke- medische update

 

Lieve allemaal,

Gisteren heb ik mijn afspraak bij de oncoloog gehad. De oncoloog was bij binnenkomst blij verrast dat ik weer zo vlot binnen stapte en ik er naar omstandigheden er zowel fysiek als mentaal weer goed bij zat. Bij aanvang van het gesprek voornamelijk geëvalueerd hoe het tot nu toe met mij gaat, of ik nog veel pijnklachten ervaar en van welke eventuele bijwerkingen ik last heb. Tijdens het gesprek kwam o.a naar voren dat ik bij het eerste gebruik van de antihormonale therapie veel last van opvliegers heb gehad, maar dat deze daarna weer sterk zijn afgenomen. De oncoloog heeft naar aanleiding daarvan het besluit genomen om direct bloed te laten prikken om na te gaan of mijn oestrogeen spiegel wel laag genoeg is. Mocht deze nog te hoog zijn, dan zou dit betekenen dat de anti hormonale therapie onvoldoende werkt en komt er mogelijk nog een andere vorm van antihormonale therapie extra bij. Blijkt de oestrogeen spiegel wel mooi laag te zijn, dan heb ik gewoon geluk dat ik tot nu toe zeer weinig bijwerkingen ervaar.🍀Daarnaast zijn ook de tumor markers geprikt. Ik krijg hier vandaag of volgende week de uitslag van. 🤞

Na het lichamelijk onderzoek waarbij alles oké was, vertelde de oncoloog dat ik begin december een CT scan zal krijgen en er ook weer opnieuw bloed geprikt zal worden. Dit zal vanaf dan iedere 3 mnd herhaald gaan worden. Ik stelde daarop de vraag waarom er niet gekozen is voor een PET scan, gezien je daar eventuele uitzaaiingen veel eerder op kunt zien en deze scan een stuk nauwkeuriger is. De oncoloog antwoordde hier als volgt op; " In jouw situatie wil je helemaal niet te vroeg opsporen."

BAM!! Die kwam heel hard binnen.... Op dat moment realiseerde ik mezelf weer even heel goed hoe het er werkelijk voor staat en wat de consequenties zijn als de ziekte zich verder ontwikkelt....

De oncoloog reageerde overigens heel meelevend op mijn reactie, waarbij zij ook zei dat dit als arts makkelijk is om te zeggen, maar dat dit voor de patiënt heel anders is en ik een manier moet zien te vinden om hiermee om te gaan...

De oncoloog heeft ook uitgelegd waarom je in mijn situatie niet te vroeg op wil sporen. Mocht er in de toekomst nog een uitzaaiing tevoorschijn komen, dan kan deze niet meer lokaal worden behandeld, zoals nu wel is gedaan d.m.v bestraling. Ik ben op dat moment aangewezen op een andere vorm van antihormonale therapie of chemo. Ook blijkt er volgens de oncoloog dan ook juist geen haast te zijn om snel te gaan behandelen omdat ze anders te snel door de overige behandel opties heen zijn.

Pffff, dit was zwaar om aan te horen en voelde zo tegen de natuur van de mens in...De drang om dit te overleven is immers zo enorm groot. Het is soms niet te bevatten dat er in deze tijd met zoveel kennis, kunde en nieuwe ontwikkelingen er in sommige situaties nog steeds geen echte oplossingen zijn...

Een beklemmend, nijpend gevoel overviel mij en tegelijkertijd het volle besef dat dit is wat het is...

Er is geen keuze...
De enige optie die overblijft is accepteren, hoop en moed blijven houden, even slikken en vervolgens met opgegeven hoofd weer doorgaan, VOL het LEVEN weer in!!

Binnenkort krijg ik nog een oproep vanuit het ziekenhuis om een botverharder via het infuus toegediend te krijgen. Dit infuus zal ik vanaf dan iedere 3 mnd krijgen. De reden hiervoor is dat ik een verhoogde kans heb op het ontwikkelen van osteoporose door de anti hormonale therapie. Met dit infuus wordt dit zo goed als mogelijk voorkomen. Er is mij verteld dat je er de eerste keer echt flink ziek van kunt worden, maar daarna gelukkig niet meer.

We zullen zien!

Gezien de grootte van dit bericht, zal ik in een volgend bericht laten weten hoe ik deze pittige boodschappen verwerk en hier mentaal gezien mijn weg in vind.

Tot snel! 💕

 

Medische update

 

Lieve allemaal,

Even een praktische update over mijn gezondheid dit keer.

Afgelopen dinsdag ben ik bij de orthopedisch chirurg geweest voor de eerste nacontrole (6 wk na de operatie). Er is eerst een controle foto gemaakt en aansluitend kreeg ik een gesprek met de chirurg. De controle foto was goed. Er waren geen veranderingen zichtbaar wat betekent dat de constructie nog netjes op zijn plaats zit en waarschijnlijk al deels is ingegroeid in het bot. Tijdens het gesprek kreeg ik tegen mijn verwachting in al toestemming om alle normale alledaagse activiteiten weer op pakken. Super blij mee!! Sinds 2 weken gebruik ik ook helemaal geen pijnstilling meer en dit gaat buitengewoon goed. Afgelopen woensdag ben ik voor de tweede keer naar de fysiotherapeut geweest. Dit keer al heel wat verschillende kracht en balans oefeningen gedaan. Zo dankbaar en bevrijdend voelt het om je lichaam weer steeds meer te kunnen bewegen en belasten na zo'n lange tijd. Wonderbaarlijk om te ervaren dat mijn lichaam toch weer weet te herstellen na alle ingrijpende gebeurtenissen.

De anti hormonale therapie verloopt tot nu toe ook boven verwachting goed. De enige bijwerking die ik tot dusver ervaar zijn opvliegers in de avond en nacht. Niet fijn, maar prima te doen voor mij gezien er vele ernstigere bijwerkingen mogelijk zijn. Nog wel even afwachten wat het op de langere termijn gaat doen.

Volgende week donderdag heb ik voor het eerst sinds de operatie weer een afspraak staan bij de oncoloog. Dit zal vooral een evaluerend gesprek zijn. Naar verwachting zal ik ergens begin november weer een algehele scan krijgen om te checken of er (nog) geen verdere uitzaaiingen zijn ontstaan. Super spannend, maar ik vind het wel belangrijk dat ik vanaf nu regelmatig gecheckt ga worden zodat de behandeling eventueel tijdig bijgesteld kan worden. Nu vooral hopen dat de behandelingen goed aanslaan en verdere sores mij bespaard gaat blijven...🍀

Nu ben ik vooral volop aan het genieten van mijn toegenomen vrijheid en zelfstandigheid. Autorijden, fietsen, lange wandelingen maken.... Het mag allemaal weer, HEERLIJK!!! 🙏

Kom maar op LEVEN, ik heb je zo gemist, ik ben er  klaar voor en heb er weer zoveel zin in!!

Liefs van mij!! 💕

 

De kunst van het loslaten

 

Lieve allemaal,

In de schaduwkanten van het leven, liggen soms de mooiste levenslessen verborgen. Ik heb inmiddels in deze situatie meerdere lessen geleerd, maar als ik er 1 uit zou moeten kiezen, dan is het wel            "de kunst van het loslaten".

De mensen die mij goed kennen, weten dat ik altijd een enorme control freak ben geweest.... Ik hield het liefst zelf de touwtjes in handen, hield het liefst zelf de regie en stond graag zelf aan het roer van mijn leven. Dit uitte zich door een onderliggende, allesoverheersende ANGST. Alsof de wereld als een kaartenhuis in elkaar zou storten als ik de touwtjes eens een keer wat zou laten vieren.

Nu kwam ik geheel onverwacht in een situatie terecht waarbij ik noodgedwongen het roer over moest geven aan iemand anders.... Niet voldoende kracht hebbende om diegene van zijn plaats te verdrijven en er zelf weer achter te gaan staan, geen vluchtroutes meer, niet de ruimte om mezelf te verstoppen.....

Het enige wat overbleef was met knikkende knieën achterin de boot op een bankje te gaan zitten, mijn bevende handen de reling omklemmend als enig houvast...

Toekijkend hoe iemand anders achter het roer stond, toekijkend hoe donkere wolken zich boven mijn hoofd samenpakten, toekijkend hoe de kalme zee langzaamaan veranderde in een woeste zee, met steeds hoger wordende schuimende golven...

Ik heb gevoeld hoe de storm over mij heen raasde, de striemende regen op mijn huid en de hoge golven die mij overspoelde....

Het was alsof de tijd volledig opging in de chaos, alsof er geen einde meer aan zou komen... Ik heb mezelf hopeloos en machteloos gevoeld, alsof het allemaal geen enkele zin meer had...

Maar toen... op het moment dat ik de moed bijna had opgegeven, merkte ik langzaamaan op dat alles om mij heen opeens stiller was geworden. Ik opende heel voorzichtig mijn ogen en zag tot mijn grote verbazing dat de donkere wolken plaats hadden gemaakt voor een helderblauwe lucht, dat er een waterig zonnetje ☀️ zijn best deed om door te breken en dat de hoge, schuimende golven weer tot bedaren waren gekomen. Alles was mooi, kalm, vredig en zelfs de vogeltjes lieten weer heel voorzichtig van zich horen....

Ik heb mogen ervaren dat er echt STILTE NA DE STORM komt, dat er altijd weer een rustige fase aanbreekt na alle hectiek en het leven je weer even toelacht.

Ook als je noodgedwongen alles los moet laten en je jezelf over moet geven aan het beangstigende  onbekende...

In deze fase van rust is het tijd voor mij om de balans op te maken, alles weer even goed te overzien, te voelen waar ik behoefte aan heb en stapje voor stapje het mooie leven weer dapper tegemoet te treden.

Lieve mensen, GENIET van iedere dag die je gegeven is, het leven is zo mooi!!

Liefs van mij! 💕

 

Medische update

 

Lieve allemaal,

Weer even een update over mijn gezondheid.

Gisteren heb ik de laatste bestraling gehad van een reeks van 13. Aanstaande maandag krijg ik de 2e injectie weer voor het stilleggen van mijn eierstokken en dinsdag ga ik starten met de orale vorm van de anti hormonale therapie.

De laatste week bestraling is mij erg meegevallen. In de meeste gevallen is het zo dat de bijwerkingen toenemen, bij mij namen ze juist af. Minder extreme vermoeidheid en ook minder misselijkheid, alsof mijn lichaam eraan wende en eraan toegaf.

Ik had verwacht of in ieder geval gehoopt dat er vrij snel een scan zou volgen van mijn rug om na te gaan of de bestralingen goed zijn aangeslagen. Helaas kreeg ik vorige week van zowel de oncoloog als van de radiotherapeut te horen dat dit voorlopig geen enkele zin heeft. Ze spraken zelfs over een half jaar of langer om daar iets zinnigs over te kunnen gaan zeggen. De reden hiervan is dat de tumor in het bot (de wervel) zit en deze wervel inmiddels drievoudig beschadigd is door de breuk en verzakking, de operatie en de bestralingen. Hierdoor is het simpelweg niet te zien. Daarnaast werd mij ook duidelijk gemaakt dat het maximale gegeven is en er vanaf nu weinig ruimte meer is om er nog meer aan te gaan doen. Nog meer bestralingen met een hoge dosering geeft teveel kans op zenuwschade. Dit betekent dat het vanaf nu dus gewoon afwachten is en ik een hele onzekere tijd tegemoet ga. Afwachten of de tumor in mijn wervel tot stilstand is gekomen en blijft en of dat er geen verdere uitzaaiingen zullen ontstaan. Dit nieuws kwam bij mij als een mokerslag binnen omdat ik graag een klein beetje houvast zou willen hebben.

Het voelt voor mij als een zware, donkere onweerswolk die boven mijn hoofd hangt, waarbij ik in onzekere afwachting ben of en wanneer dan de onweersbui losbarst...... of dat tegen alle verwachtingen in de onweerswolk uiteindelijk toch aan mij voorbij gaat en plaats maakt voor een helderblauwe lucht en een stralende zon.☀️ Vrezend voor het 1e scenario en hopend op het 2e scenario is waar ik op dit moment sta en dat voelt heel kwetsbaar en beangstigend.

Ik heb sowieso opgemerkt dat ik sinds het fysiek weer beter met mij gaat, ik meer ruimte en tijd heb gekregen om na te denken over de situatie waar ik me nu in bevindt. Alsof ik nu pas echt goed overzie wat de gevolgen voor mijn verdere leven zullen zijn en dat is echt wel even slikken....

Mijn gedachten en gevoelens hierover uiten, het lezen van inspirerende boeken en teksten en hoop houden is waar ik nu mijn kracht uithaal en mij staande houdt.

Ik volg al een aantal jaren Piet van der Pluijm, een hele inspirerende, liefdevolle man die zich al jaren inzet voor innerlijke vrede. Iedere maand ontvang ik een digitale nieuwsbrief van hem, met deze maand als toepasselijke titel: Wat geeft jou hoop? Ik moet zeggen dat iedere letter van deze nieuwsbrieven mij altijd raken, maar er sprong voor mij 1 stukje tekst uit die ik graag ter afsluiting met jullie wil delen.

Hoop is datgene in ons, dat volhoudt, ondanks alle bewijzen van het tegendeel, dat er iets beter ons te wachten staat als we de moed hebben om ernaar uit te reiken, om ervoor te werken en om ervoor te vechten.
Barack Obama

Veel liefs, Elestra